Świat Motylków
W związku z realizacją projektu mającego na celu pomoc chorym na wyjątkowo ciężką chorobę o nazwie pęcherzowe oddzielanie się naskórka używany skrót EB (Episermolysis Bullosa), zamieszkującym na terenie Polski, zwracamy się z gorącą prośbą o przekazanie darowizny dla naszej fundacji. Zebrane środki zostaną przeznaczone na rehabilitację "Dzieci Motyli" aby ulżyć im w codziennym, ogromnym cierpieniu.

Fundacja "Stella" im. Agaty Orłowskiej od 5 lat prowadzi kompleksową rehabilitację tj. intelektualną i ruchową, zdrowotną i społeczną, przede wszystkim dzieci i młodzieży niepełnosprawnej z terenu województwa lubelskiego. W marcu 2014 roku podjęliśmy wyzwanie i jako jedyna placówka rehabilitacyjna w Polsce zaopiekowaliśmy się chorymi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka(EB) z terenu całego kraju. EB to choroba genetyczna, występuje 1/5000 urodzeń,w Polsce żyje ok. 200 chorych, w tym większość, to dzieci.

Niemowlęta często rodzą się z ubytkami skóry, które potrafią sięgać nawet do 80% całego ciała, tworzą się pęcherze i ogromne rany. Dochodzi do zbliznowaceń, które powstając w tych samych miejscach tworzą przykurcze, zrastają się palce u stóp i dłoni formując piąstki. Operacyjne rozdzielanie palców nie przynosi efektów bez stałej rehabilitacji. Choroba występuje również wnętrze organizmu, w przełyku powstają pęcherze, rany, dochodzi do zwężeń przełyku i całkowitego zamknięcia jego światła. Dzieci żywione są sondą żołądkową i pozajelitowo. Choroba jest okrutna, niesie za sobą ogromne spustoszenie organizmu, a nawet śmierć. Nie istnieje lekarstwo na EB. Można jedynie prowadzić leczenie zachowawcze.

Nasza Fundacja organizuje dla chorych na EB i ich bliskich turnusy i warsztaty rehabilitacyjne, pielęgnacyjne, opatrunkowe i żywieniowe. Uczymy ich jak żyć z chorobą, jak w warunkach domowych pielęgnować chorego, opatrywać rany i jakie opatrunki stosować, żeby wyrządzały jak najmniej szkody nieuszkodzonej skórze, ustalamy zapotrzebowanie na odpowiednie wartości odżywcze tj. dostosowujemy indywidualnie dietę, informujemy o żywieniu zastępczym lub wspomagającym tj. odżywkami medycznymi, uczymy ich, jak prowadzić codzienną rehabilitację w domu, żeby jak najdłużej zachowali podstawową ruchliwość ciała, wspieramy ich psychicznie oraz w placówce fundacji prowadzimy kompleksową rehabilitację stosując jak najbardziej bezpieczne metody usprawniania naszych podopiecznych z EB. Posiadając wiedzę o chorobie i własne doświadczenie życia z nią (ja i mój brat jesteśmy chorzy na EB) staramy się ulżyć zarówno samym chorym, jak i ich bliskim w ogromnym cierpieniu.

Oczekujemy wsparcia podejmowanych przez nas działań za co będziemy niezmiernie wdzięczni.

Z wyrazami szacunkuPrezes Fundacji "Stella" im. Agaty Orłowskiej Monika Wasilewska - Puchacz